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Signor Parkinson di Nina Monica Scalabrin, nella collana A Tu per Tu, è disponibile anche in ebook, pubblichiamo quindi una nuova intervista all'autrice, che ci guiderà alla scoperta del suo toccante romanzo.

Il libro è nato grazie ad un delicato percorso terapeutico che l’autrice ha seguito insieme alla famiglia, è iniziato tutto attraverso la scrittura di una lettera, indirizzata ad un uomo malvagio ed immaginario che ha distrutto la sua vita, il Signor Parkinson. Questa lettera è diventata, per l’autrice stessa, una forma di diario sul quale annotare tutte le emozioni, le sensazioni che prova nell’assistere al lento spegnersi della madre.

Perché ha deciso di scrivere per raccontare il suo dolore e quello dei suoi familiari, a chi si rivolge, quale pubblico vuole raggiungere e quale messaggio vuole dare?

Questo libro nasce sotto forma di diario giornaliero. All'inizio della malattia di mia madre decisi di imprimere sopra un semplice quaderno dalle pagine azzurre quello che stava succedendo alla mia famiglia. Pensavo che così avrei visto le cose nella loro giusta proporzione, ancora non sapevo che la malattia di mia madre sarebbe stata fatale. Da principio lo facevo per me stessa poi mi resi conto di quanta gente condivideva il nostro stesso dolore girando negli ospedali alla ricerca di una cura, di una speranza o di un miracolo. Signor Parkinson nasce dal desiderio di voler condividere un esperienza così difficile da superare perché la malattia è la prova più ingiusta che la vita ci infligge ma in questo mondo non siamo soli.

Chi è per lei il Signor Parkinson?

Signor Parkinson è il mio nemico. Un uomo immaginario e malvagio che ha distrutto la mia famiglia e la vita di mia madre in soli due mesi paralizzandola totalmente. Scrivere questo libro e dargli un'identità ben precisa nella mia mente era l'unica maniera per concretizzare il dolore e riuscire a combatterlo.

C'è molto dolore nel suo libro, ma nello stesso tempo a volte si intravedono anche delle luci che si accendono quando si prospetta la possibilità di nuove terapie per sua madre, almeno all'inizio del racconto, all'esordio della malattia, lei riesce ancora a sperare?

Sì certo. È stato un percorso lungo e faticoso simile ad una guerra e una guerra forse non ha mai fine. Ho sperato fino alla fine che il destino si rivedesse e in un piccolo barlume di speranza ero certa che i medici avrebbero trovato una cura ma mi sbagliavo. Col senno di oggi so per certo che i nostri ricercatori troveranno un giorno quella cura miracolosa che libererà per sempre i malati di Parkinson ma purtroppo per mia madre sarà tardi e non ne trarrà nessun giovamento.

Il tentativo continuo, giornaliero di non far sentire sua madre abbandonata, in balia del suo male è davvero commovente, quanto spazio rimane per se stessi quando si affrontano situazioni simili alla sua?

Vedere soffrire qualcuno che si ama tanto è un dolore senza fine e mentalmente non si è mai liberi. Ho sempre pensato che la morte in fondo non sia poi così grave in confronto a un'agonia senza fine e accudire un malato terminale è una missione, rimane poco spazio per tutto il resto.

La vita dei familiari di malati viene stravolta quando sopraggiunge la malattia. Come è possibile vivere in parallelo al malato la propria vita? È possibile per chi assiste il malato non pensare costantemente alla sofferenza del proprio caro riuscendo così in parte a condurre una vita quasi normale?

Malattie così gravi e importanti sono in grado di distruggere una famiglia e di sconvolgergli la vita e nulla tornerà più uguale. In questi anni mi sono resa conto che nulla a questo mondo è più vincolante del dolore. Di un dolore così grande non te ne liberi più e giorno dopo giorno finisce con il condizionare tutta la tua esistenza.

Nel libro lei afferma, rivolgendosi a sua madre che c'è differenza tra l'essere felici e sopravvivere. Ci spieghi il significato di questa sua affermazione

Nel libro Signor Parkinson racconto un episodio ben preciso. Il giorno in cui dopo molto tempo, grazie ad una speciale sedia a rotelle su cui mia madre poteva rimanere semi sdraiata, la portai a rivedere il mare pensando che quello sarebbe stato il giorno più bello della sua vita. In realtà mi resi tristemente conto di quanto la sua infelicità avesse sostituito per sempre la sua voglia di vivere. Davanti alla tristezza tutto diventa inquantificabile, si sopravvive a tutto ma nulla potrà più renderti felice.

Il libro è uno struggente susseguirsi di emozioni: dolore, stupore, rancore (per il Signor Parkinson), disperazione, tenerezza, pagine e pagine di amore espresso attraverso le parole che lei rivolge a sua madre, nel tentativo di non lasciarla sola alla sua malattia. Come lei afferma, le emozioni si aggrovigliano a tal punto da non riuscire a distinguerle da loro. Qual è il confine tra questo groviglio di emozioni e l'inaridimento?

Io credo che la speranza e la stanchezza mentale siano due sentimenti perfettamente incompatibili. Arrivi ad un punto in cui vorresti staccare la spina che ti trafigge il cuore , strapparti di dosso tutta la sofferenza. Penso che il cuore muoia di morte lenta come un albero che perde le foglie giorno dopo giorno fino a non averne più.

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Signor Parkinson di Nina Monica Scalabrin,  pubblicato nella collana A Tu per Tu è disponibile in Ebook versione epub per tutti i dispositivi: computer, e-readers, iPhone, iPad, Kindle, Kobo, Androids.
Una poetica simbiosi tra madre e figlia che trasforma la tristezza della morte in un delicato inno alla vita dove la forza dell’amore è in grado di compiere miracoli inimmaginabili e abbattere barriere insormontabili come la paura dell’assenza e del silenzio eterno della morte.

Luisa godeva di ottima salute, una maestra elementare di provincia sulla cinquantina dotata di un carisma eccezionale con cui sapeva mettere ogni bambino a proprio agio. Una donna dallo spirito indomabile, dall’allegria contagiosa e dotata di un incredibile amore per la vita. Nella primavera dell’anno 2006 venne colpita da una malattia misteriosa, un inarrestabile degenerazione della corteccia celebrale che fu diagnosticata dai medici come un’atipica sindrome di parkinsonismo.

Alcuni giorni in seguito al suo ingresso in ospedale Luisa cadde in un sonno profondo e in quella dimensione sopravvisse per diverse settimane trasformandosi a poco a poco in una misteriosa sorta di baco da seta completamente paralizzata e prigioniera del suo stesso corpo dove sopravvivrà a lungo in una dimensione a noi sconosciuta e parallela alla nostra. Un mondo dove non esistono parole, sospesa tra la vita e la morte. Monica la sua fragile figlia decide di comune accordo con il medico che si occupa dell’appoggio psicologico della sua famiglia di scrivere una lunga lettera sotto forma di diario a Parkinson per esprimergli tutto il suo rancore, dando così finalmente una identità seppure immaginaria al devastante male che ha colpito la madre trasformandolo così in un essere da poter combattere. Monica si riscoprirà più forte nell’animo e attraverso la potenza della scrittura riuscirà a trovare una giusta correlazione tra gli eventi dando in questo modo un senso a tanta sofferenza.
Piano, piano spogliata dal suo dolore, Monica sarà in grado di offrire tutto il suo aiuto possibile alla madre che procede a piccoli passi verso la fine, offrendole lei stessa il suo prezioso appoggio e tutta la sua forza interiore per accettare la triste verità che talvolta la morte non è sempre negativa, sarebbe molto peggio pensare al dolore come ad una abitudine di vita.

Affronteranno insieme con coraggio il triste dilemma se continuare a a vivere oppure abbandonarsi al proprio destino già designato!  Insieme scopriranno che nonostante la vita sia una sola se vissuta bene può essere abbastanza.
Sua figlia la condurrà alla ricerca della grande cortina di vetro che le separa dall’altra parte della vita e rifiutando ogni forma di accanimento terapeutico capiranno che molte volte è molto meno doloroso morire che continuare a vivere!

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Abbiamo chiesto a Nina Monica Scalabrin di parlarci approfonditamente del suo libro, Signor Parkinson.
L'intervista è davvero interessante a dà molti spunti di riflessione.

Quando Nina Monica Scalabrin apprende che la madre è affetta un’atipica sindrome di parkinsonismo, viene travolta dal dolore insieme con tutta la sua famiglia. Da questo dolore inizia un dialogo con il "Signor Parkinson" un uomo immaginario e malvagio che ha distrutto la sua vita, ma ben presto questo gioco terapeutico si trasformerà in qualcosa di utile e produttivo.
Piano, piano spogliata dal suo dolore, Monica sarà in grado di offrire tutto il suo aiuto possibile alla madre che procede a piccoli passi verso la fine, offrendole lei stessa il suo prezioso appoggio e tutta la sua forza interiore per accettare la triste verità che talvolta la morte non è sempre negativa, sarebbe molto peggio pensare al dolore come ad una abitudine di vita.
Parliamo con l'autrice del suo libro e di come è cambiata la sua vita a seguito della malattia di sua madre.

Quando ha maturato la decisione di scrivere questo libro?

 

Dopo avere appreso della malattia di mia madre mi sentivo molto sola e spaventata e cominciai a tenere un diario per annotare le mie sensazioni e soprattutto per descrivere ciò che mi stava accadendo attorno riguardo all'inattesa malattia di mia madre. Riempiendo foglio dopo foglio di un semplice quaderno a righe mi resi conto, insieme alla psicoterapeuta che a quell'epoca appoggiava la mia famiglia stravolta dalla situazione, che quel diario minuziosamente curato nei minimi particolari, dove ogni giorno imprimevo la mia pena sperando che si staccasse dalla mia anima, potesse diventare un libro e fu così che incominciò questo mio percorso letterario.

Come è stato ripercorrere le sofferenze vissute da sua madre e dai suoi familiari?

Scrissi il libro di getto, intendo che la storia della malattia di mia madre coincise perfettamente all'epoca in cui io raccontai la sua storia. Mi ci volle molto tempo per trovare la forza di rileggerlo. Quel periodo terribile si era stampato nella mia memoria in tutta la sua crudeltà e per molto tempo cercai solo di dimenticare per costruirmi nuova nell'anima e cercare di trovare uno spiraglio per ricominciare una vita normale. Intendo riprendere a lavorare, ad avere un contatto con gli amici e a prendermi cura di me stessa e del resto della mia famiglia che aveva bisogno di me.

Ha mai sentito di non farcela, e dove ha trovato il coraggio per affrontare la malattia di sua madre che improvvisamente ha stravolto la vita di tutti i suoi cari?

Sì certo, ho avuto dei grandi momenti in cui pensavo di non farcela ad affrontare una situazione così terribile. Vedere una madre che in soli due mesi perde qualsiasi funzione motoria e vocale e si trasforma in un vegetale da accudire, da consolare e da amare incondizionatamente senza che lei ci possa più dare nulla in cambio è stato durissimo ma insieme anche la rivelazione della mia vita. Attraverso la sua malattia ho appreso un infinità di cose in poco tempo, forse mi ci sarebbe voluta una vita per capire quanto siamo fortunati quando siamo sani. Perché quando stiamo bene tutto ci passa accanto senza sfiorarci, diamo peso a cose di scarso valore. Attraverso la mia disperazione in molti momenti mi sono fatta coraggio pensando a questo altrimenti non so se sarei riuscita a superare.

L'esperienza di questa malattia l'ha cambiata?

 

Notevolmente! Oggi se mi volto indietro vedo una Monica fragile, disperata, alla ricerca di Dio e della fede e mi rendo conto di quanto il male purtroppo possa insegnare molto più del bene. Il dolore mi ha insegnato ad essere forte, l'amore a lottare per chi amo. Sembra strano ma il dolore e la gioia fanno parte della stessa materia, senza uno non esisterebbe l'altro. Entrambi mi hanno trasformata e dotata di una forte disciplina caratteriale, mi hanno reso più obbiettiva e capace di valutare quanto sia importante la vita di chi ami e anche la tua. Questo lo trovo un grande punto di arrivo. Essere fragili ti rende un naufrago in balia di te stesso, prendere coscienza dei valori terreni ti da una grande potenza e ti fa sentire bene.

Il percorso di psicoterapia, quindi le tecniche utilizzate, (es. la scrittura delle lettere) che l’hanno portata a scrivere questo libro quanto reputa che siano efficaci per lei?

Credo che sia una tecnica molto efficace. I dolori che nascono dentro di noi a lungo andare diventano pesanti come pietre così anche le nostre ossa. Scrivere questo libro come "gioco" terapeutico è stato un po' come lavare il mio dolore con degli stracci gelati dall'inverno. Dentro di me c'erano mostri che mi trattenevano e mi tenevano arroccata al passato, riversarli su fogli di carta è stato come intrappolare il mio dolore ed impedirgli di tornare dentro di me. Ho molta fiducia negli psicoterapeuti, forse una seduta di psicoterapia ogni tanto fa bene all'anima, ci fa vedere chiaro anche dove c'è buio. Noi esseri umani siamo un tutt'uno di ricordi e dolori sepolti dentro il nostro cuore a volte è bene svuotare il nostro inconscio, una pulizia profonda non fa mai male.

Quali consigli darebbe a chi sta vivendo la stessa esperienza narrata nel suo libro?

E' molto difficile dare consigli, purtroppo l'esperienza dell'uomo davanti alla sofferenza è sempre un fatto singolo ma dal basso della mia umiltà posso dire di non accanirsi contro un male irreversibile. So che può sembrare sbagliato non cercare tutte le strade possibili per salvare qualcuno da una situazione logrante ma a volte la medicina può fare più male che bene. In sostanza voglio dire che esistono situazioni in cui purtroppo bisogna accettare l'idea surreale che non sempre è giusto tenere in vita chi sta soffrendo.

Quali sono gli interventi da mettere in atto per migliorare la vita di pazienti affetti dal Parkinson e dei loro familiari?

Oggi giorno i malati di Parkinson assumendo regolarmente i farmaci necessari a tenere sotto controllo il progredire della malattia per molti anni possono condurre una vita quasi normale. Lo sport per mantenere elastica la muscolatura è fondamentale così come l'alimentazione. Esiste una vera e propria dieta per tenere sotto controllo i sintomi. Questo sarebbe stato il destino di mia madre se non si fosse trattato di un Parkinson atipico. In ultima istanza voglio aggiungere che chi vive serenamente è in grado di fare miracoli sia per se stesso che per gli altri quindi se siete a contatto con un portatore di questo morbo il regalo più bello che possiate farle è quello di trattarlo come una persona sana. Non c'è niente di peggio di infonderle agitazione, i malati di Parkinson sono spesso persone che soffrono di depressione e di forti stati ansiosi. Farli vivere sereni talvolta è efficace quanto una medicina.

Cosa pensa, oggi, del tema dell’eutanasia?

 

Penso che sia una decisione a cui si arriva nel tempo. All'inizio della malattia di mia madre ricordo un episodio spiacevole, uno scontro verbale con dei fautori di una petizione a favore dell'eutanasia a cui io mi risolvi in malo modo cacciandoli dalla camera dove mia madre tutt'ora si trova. Oggi purtroppo come ho scritto nel mio libro nelle mie preghiere sono passata dal "Ti prego Dio falla vivere" a "Ti prego Signore falla morire presto". La vita a volte può passare da uno stato di gioia infinita ad una vera e propria punizione ed a malincuore mi rendo conto che non sempre la morte è un male ma quasi una liberazione e forse i malati stessi incapaci di comunicarci le loro sensazioni desiderano inconsciamente che tutto possa cessare all'improvviso. Col senno di oggi, dopo questa malaugurata situazione, mi ritengo favorevole all'eutanasia.

Pensa che scriverà altri libri utilizzando la stessa tecnica?

 

Sto già scrivendo un altro libro. Amo raccontarmi un po' come facevo quand'ero ragazzina in cui riempivo giornalmente il mio diario annotando i miei progressi nella società e anche le mie frustrazioni e i miei disastri emotivi. Credo che infondo la gente normale ami misurarsi con il resto del mondo sapere che sotto questa Luna siamo tutti uguali amiamo, soffriamo e cerchiamo di inventarci il modo migliore per andare avanti. Si, infondo credo che questa tecnica di condividere il bello e il brutto che è dentro di noi serva un po' a tutti come metodo per sentirci simili. Nel mio prossimo romanzo scriverò quanto sia bella la vita probabilmente mi orizzonterò verso una storia d'amore dei nostri giorni quindi difficile sicuramente.

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"Signor Parkinson" è l'ultimo lavoro di Nina Monica Scalabrin nella collana A Tu per Tu.
"Una poetica simbiosi tra madre e figlia che trasforma la tristezza della morte in un delicato inno alla vita dove la forza dell’amore è in grado di compiere miracoli inimmaginabili e abbattere barriere insormontabili come la paura dell’assenza e del silenzio eterno della morte".

Il libro è nato grazie ad un delicato percorso terapeutico che l’autrice ha seguito insieme alla famiglia.
È iniziato tutto attraverso la scrittura di una lettera, indirizzata ad un uomo malvagio ed immaginario che ha distrutto la sua vita, il Signor Parkinson. Questa lettera è diventata, per l’autrice stessa, una forma di diario sul quale annotare tutte le emozioni, le sensazioni che provava nell’assistere al lento spegnersi della madre.

La madre Maria Luisa, maestra elementare di mezza età, nella primavera del 2006 si ammala di una terribile malattia neurodegenerativa, chiamata Parkinson, nonostante i tentativi di cura, la malattia prende il sopravvento ed allora inizia un racconto di tutti i cambiamenti che la signora Maria Luisa avvertiva.

L’autrice scrive: “Rimanere intrappolati dentro il proprio corpo sospesi tra il vuoto dell’esistenza e il tormento della mente è molto peggio che sparire divorati dal nulla.” Con questa frase si denota la profonda sofferenza che l’autrice racconta dall’avvento dei primi sintomi di malattia al suo lento decorso. Si rivolge in prima persona al "Signor Parkinson" come se fosse realmente un essere umano, rimproverandolo, e chiedendogli spiegazioni del perché avesse condotto quella famiglia a crollare nella disperazione più totale.
Il Signor Parkinson tocca tematiche attuali di grande impatto sociale come il tema dell’eutanasia, raccontando come l’autrice sia venuta a contatto con la decisione di porre o non porre una firma su di una petizione a favore dell’eutanasia. Descrive la ricerca di un fisioterapista, mettendo in luce l’importanza di questa figura professionale, nello scenario delle malattie neurodegenerative.

La Scalabrin attraverso il suo racconto  evidenzia quanto, questo percorso psicoterapeutico, sia stato fondamentale per riscoprirsi più forte nell’animo.

Il Signor Parkinson mostra che la potenza della scrittura fa riuscire a trovare una giusta correlazione tra gli eventi dando in questo modo un senso a tanta sofferenza.

Il libro è scritto con un linguaggio semplice e scorrevole, è ricco di descrizioni  di paesaggi  e allo stesso tempo colmo di sentimenti che fanno vivere il lettore la lacerazione dell’animo, il timore, la disperazione che vive l’autrice nel vedere la madre prigioniera di un corpo ormai inerte.

A cura della dott.ssa Angela Chiara Leonino

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